Intensive Förderprogramme helfen können Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten Verringerung ihrer Stress und zur Verbesserung ihrer Lebensqualität, nach der Forschung veröffentlicht in der neuesten Journal of Advanced Nursing.
244 Elternteile, die ein nationales Zentrum für Familien von Kindern mit seltenen Behinderungen nahmen an einer Studie von einem Team in Göteborg University. Diese Maßnahme zielte darauf ab, die Wirkung einer Reihe von fünf-Tage-Programmen, die jeweils über eine bestimmte Krankheit und die Einbeziehung von etwa 10 Familien aus ganz Schweden. Die Stichprobe setzte sich aus 136 Mütter und 108 Väter die Betreuung von 142 Kindern mit einer seltenen Krankheit, die definiert ist als in Schweden ein, das weniger als 100 Personen pro Million.
Faktoren, die für die Eltern die allgemeine Lebenserwartung Zufriedenheit geändert haben, nachdem sie in das Programm einbezogen werden, wobei eine klare Verlagerung des Schwerpunkts von internen zu externen Fragen. Bevor die Initiative, die Eltern - befragt, die vor der Programms und sechs und zwölf Monate, nachdem sie stattgefunden hat - sagte, dass ihre wichtigsten Sorgen wurden im Zusammenhang mit Gefühlen von Belastung, die elterliche Inkompetenz und soziale Isolation.
Nach dem Programm, sie mehr Nachdruck auf die externen Anforderungen wie zum Beispiel Probleme mit ihren Ehegatten, bezahlte Arbeit und soziale Netzwerke.
"Mütter waren eher die Erfahrung hoher Stress und körperliche und emotionale Belastung, mit der allein erziehende Mütter -, die bis zehn Prozent der weiblichen Probe - die Erfassung der höchsten Ebenen", sagt führen Autor Dr. Lotta Dellve, eine eingetragene Krankenschwester und Associate Professor an der Universität.
"Väter eine hohe Belastung im Zusammenhang mit Gefühlen der Unfähigkeit, die verringerte sich nach der Intervention, wie die Belastungen, mit denen der 24 Prozent der Mütter und 87 Prozent der Väter, arbeitete in Vollzeit.
"Beide Mütter und Väter Ansicht, dass das Programm dazu beigetragen, sie zu verbessern, ihr Wissen und ihre Bewältigungsstrategien und Mütter der Ansicht, dass sie auch verbessert das Niveau der sozialen Unterstützung, die sie erhalten."
42 Prozent der Kinder, deren Eltern nahmen an der Studie wurden unter sieben Jahren und eine weitere 44 Prozent waren im Alter von sieben bis zwölf. Sie hatten 15 verschiedene körperliche und Verhalten im Zusammenhang mit Behinderungen.
Die Reihe von Programmen die Familien beteiligten sich an dem Ziel zu helfen, sie zu handhaben alltäglichen Probleme besser gerecht zu werden. Dazu gehörten:
- Diskussionen und Vorträge der Leitung von Spezialisten, die sich auf die medizinischen, sozialen, Bildungs-und Aspekte der Betreuung des Kindes Krankheit.
- Informationen über Schweden die sozialen Dienstleistungen und die Vorteile, die Eltern waren berechtigt,.
- Spezielle Kinder-Programmen geführt von einem Team von Krankenschwestern, Lehrer und Sozialarbeiter. Ausgerichtet auf die Kinder und ihre Geschwister, diese wurden angepasst, um ihrem Alter und ihrer Bedürfnisse.
"Diejenigen, die zeigten, die den meisten Nutzen aus der intensiven Familie Kompetenz-Programm waren Väter, Vollzeit-berufstätige Eltern und Eltern von jüngeren Kindern", sagt Dr. Dellve. "Unsere Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung des professionellen Teams arbeiten mit Mutter und Vater zur Verbesserung ihrer Kenntnisse und Fähigkeiten, wenn es um den Umgang mit ihrem Kind die Krankheit."
- Stress und das Wohlbefinden von Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten: eine prospektive Studie Intervention. Lotte Dellve, Göteborg Universität, Schweden, et al. Journal of Advanced Nursing. Band 53.4. Seiten 392-402.
- Journal of Advanced Nursing, die feiert ihr 30-jähriges Jubiläum in 2006, wird von erfahrenen Krankenschwestern, Hebammen, Gesundheits-Besucher und fortgeschrittene Studenten der Pflegewissenschaften in über 80 Ländern. Es informiert, bildet, erkundet, Debatten und Herausforderungen, denen sich die Grundlagen der Krankenpflege Gesundheits-Wissen und Praxis weltweit. Herausgegeben von Prof. Alison Tierney, es erscheint 24-mal im Jahr von Blackwell Publishing Ltd, Teil der internationalen Blackwell Publishing Group.
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