Neue internationale Umfrage verheerenden menschlichen Kosten für die Erkrankung der Haut litt von Millionen - mehr als ein Viertel der Patienten mit atopischen Ekzemen wurden schikaniert oder foppte, weil der Zustand ihrer Haut, und viele erwachsene Patienten haben Opfer von Diskriminierung bei der Arbeit und fand ihre berufliche Laufbahn durch die Krankheit, nach den Ergebnissen einer neuen internationalen study1 veröffentlicht heute an der Europäischen Akademie für Dermatologie und Venerologie Kongress in Florenz, Italien.
Die Umfrage genannt ISOLATE (International Study of Life mit atopischen Ekzemen) - die größte und umfassendste Studie ihrer Art überhaupt durchgeführt - zeigt zum ersten Mal das Ausmaß der emotionalen Leiden, die durch ein atopisches Ekzem. Von den Millionen von Patienten auf der ganzen Welt, 2000 Menschen aus acht Ländern (Frankreich, Deutschland, Spanien, Mexiko, die Niederlande, Österreich, Polen, UK und USA) mit mittelschwerer bis schwerer atopischer Ekzeme wurden für die Studie, die wurde von Patientenorganisationen und Ärzte in den beteiligten Ländern.
Gruppen, die mit der Studie sind die nationalen Ekzem Society (UK), National Ekzem Vereinigung für Wissenschaft und Bildung (USA), Vereniging voor Mensen erfüllt Constitutioneel Eczeem (Niederlande), Deutscher Neurodermitis Bund (Deutschland), Asociaci? N de Familiares y de Patienten Dermatitis Auf? Pica (Spanien), und Stowarzyszenie Pomocy Chorym na ASTM? i Choroby Alergiczne (Polen). Die Studie wurde unterstützt durch eine nicht finanzieller Unterstützung von Novartis, die das Engagement für Forschung mit dem Patienten zugute kommen auf dem Gebiet der Dermatologie.
Atopisches Ekzem ist eine chronische, persistierender allergischer Krankheit, macht die Haut rot, trockene und juckende. Kratzen führt zu gebrochen, Nässen und Blutungen der Haut. Abgesehen von der intensiven körperlichen Beschwerden, die Patienten sind oft bewusst das Erscheinungsbild der ihre Haut, die sich entzünden, abblätternde und fleckig, wenn die Krankheit in regelmäßigen Abständen entzündet sich.
Mobbing und Diskriminierung
Eine Folge dieser deutlich sichtbaren Symptome ist, dass nicht weniger als 27% der Patienten wurden schikaniert oder foppte wegen ihrer Ekzeme, während rund 10% der erwachsenen Patienten glauben, theyISOLATE Media-Daten haben Opfer von Diskriminierung am Arbeitsplatz Unter anderem war starrte auf, nicht akzeptiert oder mit Bemerkungen hinter ihrem Rücken, mit vielen Außenstehenden zu Unrecht davon dass die Bedingung ist ansteckend. Außerdem, ein in sieben erwachsenen Patienten glauben, ihre beruflichen Aufstieg wurde behindert von Ekzemen, mit der Krankheit, die Job-Interviews und die Beschränkung der Wahl ihrer Karriere. Angesichts der weit verbreiteten Prävalenz der Erkrankung, dies entspricht mehr als 115.000 Menschen in einem Land wie Frankreich, über 170.000 in Deutschland und fast 300.000 im Vereinigten Königreich.
Kommentar zu den Ergebnissen der Studie, Margaret Cox, Chief Executive des britischen National Ekzem-Gesellschaft, sagte: "Ekzem ist manchmal entlassen, wie eine kleine Irritation, aber dieser Umfrage zeigt deutlich das Leiden, mit denen Millionen von Menschen in allen Aspekten ihres täglichen Lebens. Es ist schwer zu schätzen, dass das Elend Ekzeme verursachen können, es sei denn, Sie oder ein Mitglied Ihrer Familie, haben die Krankheit. Auch Ärzte Mai nicht in vollem Umfang schätzen die psychologische und emotionale Belastung von Patienten, die leben müssen mit diesem bedrückenden Zustand. "
Als Ausdruck der Verzweiflung spürbar von vielen Patienten, die Erhebung festgestellt, dass nicht weniger als 75% der Befragten gesagt, dass die Möglichkeit zur Kontrolle ihrer Ekzeme wirksam wäre die wichtigste Verbesserung ihrer Lebensqualität.
Isolierung von der Außenwelt
Die Umfrage zeigt, dass atopischen Ekzem kann auch eine ernsthafte Auswirkungen auf die Patienten "Beziehungen, mit vielen Berichterstattung, dass Ekzeme verhindert, dass sie von Freunden und machen 20% der Jugendliche und Erwachsene glauben, die Krankheit hat es schwerer für sie zu Finden Sie einen Partner. Noch einmal, diese Zahl auf einen Hunderttausende von Menschen in vielen Ländern.
Selbst in etablierten Beziehungen viele Paare haben Probleme, die durch Ekzeme, mit 43% der erwachsenen Patienten unangenehme Gefühl über einen Partner zu berühren oder sehen ihre Körper, wenn ihre Symptome aufflammen. Eine ähnliche Anzahl von Patienten sind besorgt über gesehen in der Öffentlichkeit während eines Flare-up.
Die Erhebung, die Fokus-Gruppe Gespräche mit Patienten, von denen beschrieben, wie sein Leben war zunichte gemacht durch Ekzem: "Es verhindert mir aus heiraten, denn es war auf meinem Körper, Gesicht, meine Kopfhaut. Ich habe immer befürchtet, dass, wenn ich verheiratet und hatten Kinder, die sie hätte diese Gene als gut, so dass ich dachte, anstatt mehrere Menschen unglücklich war es besser, unglücklich über meine eigenen. "
Die psychische Belastung
Mehr als die Hälfte derer, die in der Umfrage beschrieben die oft unerkannte psychische Belastung von Ekzemen, einschließlich der häufigen Bouts der Depression. Darüber hinaus leiden viele von Verlust von Selbstvertrauen, wenn ihre Symptome entbrannte. Wut, Frustration und Verlegenheit wurden als gemeinsame Gefühle unter den Befragten. Die Umfrage ergab, dass nach den Patienten, ihre Ärzte sind weitgehend ignoriert die emotionalen Auswirkungen von Ekzemen, mit nur 26% der Ärzte diskutieren diesen Aspekt der Krankheit mit ihren Patienten.
Andere Betreuungspersonen beschrieben das Trauma des Sehens für ihre Kinder, die Symptome und nicht in der Lage zu helfen. Ein Elternteil sagte: "Es Ursachen viel Leid, wie mein Sohn Ekzem ist so schwerwiegend, dass sie jetzt Blätter Narben, und die Narben werden nie gehen. "
Selbst wenn frei von Symptomen, mehr als die Hälfte der Patienten und Pflegepersonen Sorgen über das nächste Mal ihre Krankheit wird aufflammen. In den Worten eines Patienten: "Selbst wenn Sie nicht aufflammen, Sie sind nervös und Sie Panik, weil Sie wissen, dass es passieren wieder, die Sie gerade wissen nicht, wann ... Es ist wirklich eine emotionale Sache. "
Underperformance bei der Arbeit und Schule
Während ein Flare-up, wenn die körperlichen Symptome sind bei den meisten ihrer unerträglich, Patienten schätzen, dass sie im Durchschnitt unter-Ausführung für 10% der Zeit sind sie bei der Arbeit oder Schule. Wie moderat Patienten verbringen mehr als drei Monate eines jeden Jahres in 'Abfangen' und schweren Patienten mehr als fünf Monate, die Auswirkungen sind beträchtlich.
In einem typischen Jahr verpassen Patienten durchschnittlich drei Tage bei der Arbeit oder Schule wegen Ekzemen. Sleep betroffen ist, für einen durchschnittlichen von sieben Nächte bei jedem Abfangen, verlassen die Patienten müde und gereizt. Angesichts der Tatsache, dass auch Patienten mit mittelschwerer Erkrankungen Erfahrung mindestens sieben Fackeln ein Jahr, dies entspricht bis 49 Schlaf-betroffen Nächte pro Jahr.
Die Notwendigkeit für eine langfristige Kontrolle von Ekzemen
Die Umfrage untersucht auch die Patienten "Bedenken hinsichtlich ihrer aktuellen Medikation und ihren Wunsch für eine sichere und wirksame Therapie , die genutzt werden kann langfristig zu verhindern, dass das Fortschreiten von Signalraketen plötzliche-ups. Die Ergebnisse zeigen, dass 58% der Patienten ihre Einsatz von topischen Steroiden wegen ihrer Besorgnis über Nebenwirkungen wie Haut-abnehmen, und 66% nutzen sie nur als letzte Resort.
Eine deutliche Mehrheit derjenigen, die an der Studie festgestellt, dass Bedarf für eine wirksame Behandlung, dies sei der sie langfristige Kontrolle über ihre Ekzeme und eine dringend notwendige Verbesserung ihrer Lebensqualität.
Prof. Jan Simon, Professor und Vorsitzender, Abteilung für Dermatologie, Venerologie und Allergologie der Universität Medical Center Leipzig, Deutschland, die die Ergebnisse auf EADV, sagte: "Diese Studie hat ergeben, zum ersten Mal das wahre Ausmaß der Leiden, die durch atopisches Ekzem, nicht nur physisch, sondern auch auf einer tieferen emotionalen Ebene aufgrund der Isolation und Entzug, dass sie enthält für viele Patienten.
"In der Regel, Ärzte und andere Fachleute des Gesundheitswesens müssen anerkennen, dass sie nicht genug tun, um die psychologischen Herausforderungen, vor denen ihre Patienten als Folge dieser Krankheit. Wir sollten uns auch bewusst sein, dass die Kontrolle atopischen Ekzeme effizienter in der langfristigen Behandlung mit neueren Optionen kann eine radikale Verbesserung für die Patienten "Qualität der Leben. "
Anmerkungen für die Redaktion:
? Die Ergebnisse der Studie wurden auf dem Kongress der Europäischen Akademie für Dermatologie und Venerologie in Florenz, Italien, am 18. November 2004.
? Die Umfrage wurde von der führenden unabhängigen Marktforschungs-Unternehmen der NOP World Health, und unterstützt durch ein unbeschränkte finanzieller Unterstützung durch Novartis. Interviews fanden zwischen Juli und September 2004.
? 60% waren Patienten und 40% waren Betreuungspersonen von Kindern im Alter von zwei und mehr.
? Patienten interviewt wurden von ihren Ärzten als moderat (Flares auftreten, dh mehr als sieben mal pro Jahr im Durchschnitt, in der Regel auf drei bis vier Teile des Körpers, mit jedem Abfangen von mehr als 16 Tage) oder schwere (dh Flares auftreten, mehr als neun Mal pro Jahr im Durchschnitt, in der Regel auf drei bis vier Teile des Körpers, und die letzte für mehr als 19 Tage).
? Die Gesamtzahl der Patienten mit atopischen Ekzemen in jedem der untersuchten Länder sind wie folgt berechnet: Frankreich 2,3 Millionen, 2 Deutschland 2,3 m, 2 Mexiko 4.9m, 3 Niederlande 0,4 Millionen, 4 Polen 0,8 Millionen, 5 Spanien 2,5 m, 6 UK 4.8m, 5 US 17.4m.5 Die Umfrage Patienten mit mittelschwerer und schwerer Krankheit, aus der sich rund 60% dieser Summen.
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Referenzen
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5. Daten auf Datei
6. Internationale Studie von Asthma und Allergien in Childhood (ISAAC) Steering Committee. Weltweit Variation der Prävalenz von Symptome von Asthma, allergische