Die Cystic Fibrosis Foundation heute eine Empfehlung für die Durchführung von Routine zystischer Fibrose (CF) Screening in allen Neugeborenen. Darüber hinaus ist die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) eine Empfehlung in seiner 15. Oktober Morbidität und Mortalität Weekly Report (MMWR) Berichte und Empfehlungen, dass alle Staaten sollten prüfen, Routine für CF-Screening in allen Neugeborenen. CF-Stiftung unterstützte Forschungs-und Peer-Review-Verfahren, die Beweise gesammelt und über die vergangenen zwei Jahrzehnte haben gezeigt, dass die Neugeborenen-Screening für CF. Menschen mit CF diagnostiziert, die bei der Geburt gewinnen mehr Gewicht und eine bessere Ernährung als diejenigen, die diagnostiziert werden später im Leben. Bessere Ernährung und Gewichtszunahme in Kinder mit CF wurde mit einem langsameren Rückgang der respiratorischen Funktion, die primäre Todesursache bei CF.
Fortschritte in der CF-Behandlung und Pflege, haben einen erheblichen Einfluss auf die Länge und Qualität des Lebens für Menschen mit CF. Forschung auf Neugeborenen-Screening für CF hat gezeigt, weitere klinische Nutzen, wenn therapeutische Interventionen verwaltet wurden in der Nähe von der Beginn des Lebens. Eine frühzeitige Diagnose erlaubt eine spezielle High-Kalorien-, Fett-High-Diät, zusammen mit Pankreas-Enzym und Fett löslichen Vitamin-Supplementierung zu beginnen sofort, wenn nötig, vor dem Verdauungs-Komplikationen auftreten. Bessere Ernährung hat wurden im Zusammenhang mit verbesserten Körpergröße und-gewicht Messungen, bessere Lungen-Status, und kognitiven Leistungen.
"Es ist zwingend notwendig, dass Staaten hinzufügen Neugeborenen-Screening für CF auf ihre Test-Panels, den Menschen mit dieser Krankheit am besten Chancen auf leben länger und gesünder ", sagte Robert J. Beall, Ph.D., Präsident und CEO der Cystic Fibrosis Foundation. "Die CF-Stiftung bereit ist, zu einer Ressource von Wissen und Know-how für die Staaten, die sie für diese wichtige Empfehlung und Beginn der Umsetzung Neugeborenen-Screening für CF. "
Obwohl neue Therapien und Pflege spezialisiert haben das Leben von Menschen mit CF, das Durchschnittsalter der Diagnose - etwa 3 Jahre - hat die gleichen geblieben. Traditionell, Kinder mit CF nicht diagnostiziert werden, es sei denn, CF wurde in einer Familie die Geschichte oder bis Symptome auftreten. In vielen Fällen, Diagnose verzögert hat dazu geführt, dass irreversible Ernährungs-und Lungen-morbidities. Indem Sie eine CF-Diagnose früher, therapeutische Interventionen können minimieren und verschieben die Entwicklung der Symptome, die sich verlangsamt das Fortschreiten der Krankheit.
Umsetzung der CF-Screening Neugeborene
Die Teilnehmer in einem letzten Workshop veranstaltet von der CF-Stiftung diskutiert, wie die Umsetzung Routine Neugeborenen-Screening für CF, wie auch die Art wie der CF-Stiftung und ihre landesweites Netz von akkreditierten Zentren Pflege kann die bestmögliche Betreuung für Neugeborene vor der klassischen CF-Symptome entwickeln. Die CF-Stiftung wird eng mit Regierungen, um die Aufnahme von CF auf Neugeborenen-Screening-Test-Panels und wird Anleitungen zur optimalen Test-Verfahren und die Elemente einer umfassenden Programm. Die CF-Stiftung wird auch die Staaten auf, beziehen sich die Eltern der neu diagnostizierten Säuglinge auf seine akkreditierten Pflege Zentren. Diese Zentren bieten state-of-the-art Spezialität Betreuung und die Möglichkeit für Säuglinge in den Genuss der medizinischen Fortschritte. Darüber hinaus sind diese Zentren auch weiterhin Spur demografischen, Diagnose, und Behandlung von Daten über die CF - Stiftung nationalen Patient Registry zur weiteren Verbesserung ihrer Betreuung. Neugeborenen-Screening für CF wird es auch neue Behandlung Optionen für Säuglinge zu bewerten und zu entwickeln.
"Nach der Überprüfung und sorgfältig unter Berücksichtigung der wissenschaftlichen Erkenntnisse, die Vorteile der Neugeborenen-Screening für CF sind jetzt klar. Wir müssen jetzt unsere Aufmerksamkeit, um sicherzustellen, dass Eltern von Neugeborenen diagnostiziert mit CF sind angesichts der Bildungs-Ressourcen die sie benötigen, um Betreuung für ihre Kinder und dass sie eine geeignete Behandlung von CF-Experten ", sagte Preston W. Campbell, III, MD, Executive Vice President für medizinische Angelegenheiten der CF-Stiftung. "Ich bin gespannt, wie die Verbesserungen, CF Neugeborenen-Screening wird unweigerlich bringen für Menschen mit CF und bin stolz auf die CF-Stiftung führende Rolle in diesem Initiative. "
Das Neugeborenen-Screening-Tests für CF sind nicht Diagnose-Tools. Wenn das Einstiegsbild ist positiv, dann weitere Tests sind getan ausschließen oder bestätigen eine CF-Diagnose. Nur ein Bruchteil der Neugeborenen mit einem positiven Einstiegsbild letztlich werden diagnostiziert mit CF. Derzeit sind sieben Staaten Verhalten CF Neugeborenen-Screening in allen Neugeborenen; drei Staaten Bildschirm für CF in einigen Krankenhäusern oder Populationen, während zwei weitere Staaten sind nun die Umsetzung CF-Screening-Programmen. Von 1990 bis 1999, 1,46 Mio. Babys wurden geschirmt für CF und 372 wurden schließlich mit CF diagnostiziert. CF ist eine der häufigsten Erkrankungen, die in die Neugeborenen-Screening-Programmen, dass sie in ihren Tests.
Mitglieder der Medien erhalten können Kopien der CDC's MMWR Berichte und Empfehlungen unter der Telefonnummer 404-639-3286. Weiter Informationen über Neugeborenen-Screening für CF ist auf der CF-Stiftung der Web-Site unter Cystic Fibrosis Foundation oder unter der Telefonnummer (800) FIGHT CF.
Die Cystic Fibrosis Foundation
CF ist eine genetische Erkrankung, wirkt sich auf etwa 30000 Menschen in den Vereinigten Staaten. Ein defektes Gen bewirkt, dass der Körper zu produzieren ungewöhnlich dicken, klebrigen Schleim, dass führt zu chronischen und lebensbedrohlichen Lungen-Infektionen bedroht und beeinträchtigt die Verdauung. Wann der CF-Stiftung wurde im 1955, nur wenige Kinder lebten zur Teilnahme an der Grundschule. Heute, da der Forschung und Versorgung unterstützt von der CF-Stiftung mit Geld, die durch Spenden von Einzelpersonen, Unternehmen und Stiftungen, die mediane Alter des Überlebens für Menschen mit CF ist in den frühen 30er Jahren.
Die Aufgabe der Cystic Fibrosis Foundation ist, um die Entwicklung der Mittel zur Heilung und Kontrolle zystischer Fibrose und zur Verbesserung der Lebensqualität für Menschen mit der Krankheit. Für weitere Informationen über die zystische Fibrose, telefonisch unter (800) FIGHT CF oder besuchen Sie Cystic Fibrosis Foundation.
Kontakt: Allison Tobin
atobin@cff.org
240-506-7897
Cystic Fibrosis Foundation