Selbstvertrauen, Beziehungen, Arbeit / Schule, und soziale Interaktionen Betroffene
Die National Psoriasis Foundation, dem Dermatologie-Nurses Association, Dermatologen und Menschen mit Psoriasis mit vereinten Kräften zu starten Beyond Psoriasis: Die Person hinter dem Patienten
WASHINGTON, DC (USA)-Menschen mit Psoriasis Erfahrung einer Krise in Selbst-Vertrauen so schwer kann es dunkler fast jeden Aspekt des Lebens, von der Qualität einer Person die Liebe zum Leben Leistung am Arbeitsplatz und Tag für Tag soziale Interaktionen.
Leute Bericht Gefühl wie soziale Ausgestoßenen und missverstanden werden von der Öffentlichkeit.
Dies sind nur einige der dramatischen gewonnenen Erkenntnisse aus einer neuen Umfrage von Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis. Psoriasis ist eine chronische, lebensbedrohliche Krankheit, die Änderung wirkt sich auf mehr als 4,5 Millionen Erwachsene oder 1 von 50 Personen in den Vereinigten Staaten.
Die Erhebung ist die umfassendste Studie auf dem neuesten Stand zu prüfen, insbesondere die sozialen und emotionalen Auswirkungen von Psoriasis.
Es veranschaulicht auch die Notwendigkeit für eine öffentliche Bildungs-und Support-Programm für Menschen mit Schuppenflechte. Darüber hinaus PsoriasisSM:
Die Person hinter dem Patienten, ist eine einzigartige Zusammenarbeit von Gesundheits-Anbietern, und spricht sich für Menschen mit Schuppenflechte einschließlich der National Psoriasis Foundation und der Dermatologie Nurses Association (DNA).
Das neue Programm startete heute auf der 62. Jahrestagung der American Academy of Dermatology (AAD).
"Umfassende Betreuung von Psoriasis geht über die Behandlung der Symptome. Diese Umfrage bestätigt die Notwendigkeit für ein Verständnis darüber, wie Psoriasis kann sich auf ein Patient das soziale Leben und die emotionale und körperliche Wohlbefinden ", sagte Alan Menter, MD, Leiter der Abteilung für Dermatologie am Baylor University Medical Center und ein Mitglied des Jenseits Psoriasis Advisory Board.
"Ich bin entschlossen, dieses Programm und seine Ziele, die Bildung, Sensibilität und Unterstützung für diese Personen ähnlich zu dem, was verfügbar ist für andere chronische Krankheiten wie Herzkrankheiten oder Arthritis. Andernfalls muss der behandelnde Psoriasis ist nicht vollständig gelungen. "
Psoriasis tritt auf, wenn die neue Haut Zellwachstum schnell beschleunigt, was zu dicke, rote, schuppige, entzündete Flecken auf der Haut der Oberfläche.
Plaque-Psoriasis ist die häufigste Form der Krankheit, und zeichnet sich durch entzündete Flecken der Haut ( "Läsionen") auf Rang eins mit silbrig weißen Skalen.
Psoriasis kann auf ein paar Flecken oder umfangreiche Bereiche des Körpers, erscheinen am häufigsten auf der Kopfhaut, Knie, Ellbogen und Stamm. Es ist zwar sehr sichtbar, Psoriasis ist keine ansteckende Krankheit.
Zwar gibt es keine bekannte Heilung für Psoriasis, gibt es eine Reihe von Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, einschließlich aktueller Cremes und Salben, Phototherapie, Systemik und zuletzt biologischen Therapien, die neue Hoffnung für Psoriasis-Kranken.
Die wichtigsten Untersuchungsergebnisse
Im Dezember 2003 von der NFO, einer der führenden Marktforschungs-Unternehmen, die Erhebung der Stichprobe 502 Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis, um festzustellen, die Auswirkungen der Krankheit auf vier wesentliche Aspekte des Lebens: Selbstwertgefühl, Arbeit / Schule, Beziehungen ( einschließlich Sexualleben und Intimität) und soziale Interaktionen.
Die meisten auffallend, drei Viertel (73%) der Menschen mit schwerer Psoriasis und etwa die Hälfte (48%) der Menschen mit mittelschwerer Psoriasis berichtet niedrigen Selbstvertrauen genug, um schwerwiegende Auswirkungen auf praktisch alle Aspekte des Lebens.
Weitere, im Rahmen der Erhebung festgestellt, dass eine der treibenden Kräfte hinter diesen Gefühlen ist eine beobachtete Mangel an Verständnis in der breiten Öffentlichkeit.
Weniger als ein in zehn Befragten (8%) der Meinung sind, dass die Gesellschaft versteht, die Krankheit.
Sixty-sieben Prozent sagen, dass die Öffentlichkeit ist unwissend über Psoriasis, 64% sagen, die Öffentlichkeit hat Angst, dass die Krankheit ansteckend Mai werden, 56% sagen, dass die Öffentlichkeit ist angewidert von Psoriasis und 45% sagen, dass Menschen mit Schuppenflechte sind oft die "Objekt von Spott ".
Würdigung durch ein Omnibus Survey 1000 von erwachsenen Amerikaner, die von Opinion Research Corporation International (ORC) im Dezember 2003, festgestellt, dass die überwiegende Mehrheit der Befragten (88%) gehört haben von Psoriasis und dass fast die Hälfte (46%) wussten, wie jemand mit Psoriasis .
Die Ergebnisse zeigten, dass, obwohl die Öffentlichkeit ist nicht bekannt, die Prävalenz der Erkrankung (93% wurden nicht bekannt, dass 4,5 Millionen Amerikaner haben Psoriasis), 86% der Befragten haben wissen, dass Psoriasis ist nicht ansteckend und 52% waren sich bewusst, dass Psoriasis ist mehr emotional als lähmender physisch deaktivieren.
"Ich bin wirklich überrascht, dass so viele Menschen wissen, dass Psoriasis ist nicht ansteckend. Ich habe Psoriasis, und wenn ich eine Fackel, ich bin wirklich selbst-bewusst. Ich weiß, dass die Menschen starren und Aufenthalt weg von mir, weil sie glaube, ich bin ansteckend ", sagte Mike Frisbie, ein Mitglied des Jenseits Psoriasis Advisory Board und Psoriasis Patienten.
"Teil von dem, was wir tun wollen mit diesem Programm ist es, Menschen mit Psoriasis fühlen sich wohler mit der Erörterung der Krankheit zu lernen und Wege zur Bewältigung der Selbst-Sieg über Haltungen, kann einen Schatten über viele Aspekte unseres Lebens. Wir wollen dazu beitragen, ermächtigen, andere zu Wort zu melden über ihre Krankheit mit ihrem Arzt, ihren Freunden, Bekannten und Lieben, und damit, ihnen helfen, weiterhin ihr Leben im positiven Sinne. "
Selbstvertrauen
Negative Auswirkungen waren dramatisch die meisten von Menschen mit Psoriasis, die 18-24 Jahre alt - eine Bevölkerung gerade erst zu entwickeln, ihre Selbstachtung und zwischenmenschlichen Beziehungen, die Einfluss auf den Rest ihres Lebens.
Frauen, einzelne Menschen und diejenigen, die sichtbar Psoriasis (in der Regel auf ihrem Gesicht und / oder Kopfhaut) wurden die meisten beeinflusst.
- Mehr als die Hälfte (58%) der Frauen, verglichen mit 45% der Männer niedrigere Selbstvertrauen wegen ihrer Psoriasis
- Self Vertrauen der jungen Erwachsenen (68%), Menschen mit der frühen Kindheit beginnende Schuppenflechte (58%), und Menschen mit Psoriasis sichtbar (58%) wurden ebenfalls mehr dramatisch betroffen
Beziehungen
Sex Life / Intimacy
Viele Menschen mit Psoriasis hatte Probleme mit Sex und Intimität. In der Tat, vier von zehn Menschen mit Schuppenflechte (38%) vereinbart, dass die Krankheit wirkt sich auf ihr Sexualleben / Intimität. Die Probleme sind häufiger für diejenigen, die einzigen. Gefühle der Angst sind.
- Mehr als die Hälfte (53%) der einzige, die zum Probleme mit ihrem Sexualleben (gegenüber 30% der verheirateten Menschen mit Psoriasis)
- Die Hälfte (49%) der jungen Erwachsenen (Alter 18-24) sind auch eher Angst Erfahrung in intimen Situationen (gegenüber 36% der 25-35 Jährigen)
- Die Hälfte (52%) schalten Sie das Licht aus, wenn sie sich mit ihren intimen Partner; 48% befürchten, dass ihre Partner ist peinlich, durch ihre Psoriasis; 26% sagen, Psoriasis beeinträchtigt ihre Fähigkeit, sich emotional nahe an ihre Partner
Family Life
Im Allgemeinen sind die Befragten der Ansicht, dass ihre Familie und ihre Freunde verstehen, Psoriasis und sind unterstützend. Verständnis der Familie könnte durch Genetik: fast die Hälfte (45%) der Befragten haben mindestens ein Familienmitglied mit Psoriasis.
Von denen, die Mehrheit (62%) hat mindestens ein Elternteil, hat der Psoriasis, verwendet. 81% machen sich Sorgen und 76% fühlen sich schuldig, dass sie möglicherweise passieren Psoriasis an ihre Kinder.
Sozialen Interaktionen
Die meisten Menschen mit Psoriasis vermeiden öffentlichen Interaktion, Outfit, um sich zu verstecken ihren Zustand und ihre Lust auskommt (64%). Psoriasis betrifft tägliche Interaktionen für vier von zehn (38%) Befragten.
Für diejenigen mit schwerer Psoriasis, dieser steigt auf 57%.
- Drei Viertel (74%) nicht gerne in der Öffentlichkeit, wenn ihre Psoriasis entzündet sich
- 64% verbergen ihre Bedingung mit langen Hemden und Hosen
Arbeit / Schule
Arbeit und Schule kann als besonders problematisch für Menschen mit Schuppenflechte. Ein Drittel (37%) aller Menschen mit Psoriasis stimmen darin überein, dass die Krankheit wirkt sich auf Arbeit / Schule.
- Diese Menschen mit schwerer Psoriasis, Schuppenflechte sichtbar (Gesicht und / oder Kopfhaut), der frühen Kindheit beginnende und junge Erwachsene (18-24), eher zustimmen (55%, 40%, 48%, bzw. 41%).
Über Beyond Psoriasis: Die Person hinter dem Patienten
Als Reaktion auf die Notwendigkeit einer verstärkten Sensibilisierung der Öffentlichkeit und Unterstützung von Menschen mit Psoriasis, der National Psoriasis Foundation, DNA, Dermatologen und Menschen mit Psoriasis haben zusammengearbeitet, um Beyond Psoriasis: Die Person hinter dem Patienten.
Beyondpsoriasis.com ist eine neue Website, die Menschen mit Psoriasis eine Ressource, die Informationen bietet, Coping-Tipps und Erfahrungen von anderen mit Psoriasis über die Verwaltung der emotionalen und sozialen Herausforderungen dieser Krankheit.
"Durch die Bereitstellung von Informationen und Unterstützung, Außerhalb Psoriasis kann dazu beitragen, die soziale Stigmatisierung, dass die Studie schlägt vor, kann eine primäre Treiber mit geringer Selbst-Vertrauen", sagte Gail Zimmerman, President und Chief Executive Officer der National Psoriasis Foundation.
"Mit Unterstützung von Fachleuten im Gesundheitswesen und andere mit der Krankheit, Menschen mit Psoriasis kann dazu beitragen, das Bewusstsein der Öffentlichkeit weit verbreitete und gleichzeitig zu mehr zuversichtlich, Sprecher über ihre Krankheit. Das öffentliche Bewusstsein, wiederum wird Verminderung der soziale Druck, Vervollständigung der Kreis der positiven Kommunikation und Unterstützung. "
Mitglieder des Beirats sind:
Alan Menter, MD, Chief, Division of Dermatology, Baylor University Medical Center und Clinical Professor of Dermatology, University of Texas Southwestern Medical School (Dallas, TX)
David M. Pariser, MD, Professor, Department of Dermatology, Eastern Virginia Medical School
Gail Zimmerman, President und Chief Executive Officer, National Psoriasis Foundation. Die National Psoriasis Foundation ist die größte Non-Profit-Organization in den Vereinigten Staaten für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis und ihre Familien. Es erhält seinen wichtigsten Unterstützung aus öffentlichen Spenden. Seine Aufgabe ist es, Menschen über diese Krankheiten und ihre Behandlungen, Sensibilisierung der Öffentlichkeit, und Unterstützung der laufenden Forschung. Für weitere Informationen über die National Psoriasis Foundation, besuchen Sie www.psoriasis.org.
Melodie Young, MSN, RN, ANP-C, Mitglied der Dermatologie Nurses Association. DNA ist eine professionelle Krankenpflege Organization umfasst eine heterogene Gruppe von Personen verpflichtet, Qualität in der Pflege, durch den Austausch von Wissen und Know-how. DNA ist der Auffassung, dass die Qualität der Patientenversorgung ist stark durch die Förderung von Bildung für Krankenschwestern in der Spezialität der Dermatologie auf der Grundlage von Forschung und engagiert sich für die Erprobung und den Austausch neuer Ideen. Für weitere Informationen über DNA, besuchen Sie dnanurse.org.
Vickie Dowling, Psy.D., Person mit Psoriasis
Michael Frisbie, Person mit Psoriasis
Vanessa Quaglia, Person mit Psoriasis
Darüber hinaus Psoriasis: Die Person hinter dem Patienten wird unterstützt von Genentech.
Genentech ist ein führendes Biotechnologie-Unternehmen, entdeckt, entwickelt, produziert und vermarktet Biotherapeutika für einen signifikanten ungedeckten medizinischen Bedarf. Siebzehn der derzeit zugelassenen Biotech-Produkte stammen aus oder basieren auf Genentech Wissenschaft. Genentech produziert und vermarktet 12 Biotechnologie-Produkte in den Vereinigten Staaten. Das Unternehmen hat Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien, und ist an der New York Stock Exchange unter dem Kürzel DNA. Für weitere Informationen über das Unternehmen, besuchen Sie bitte http://www.gene.com.
Kontakt:
Emmy Tsui
646-935-4019
Jill Brownstein
646-935-4090